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“再次站起来”丨成都市慈善总会血友病关节置换手术援助项目正式启动
来源:成都市慈善总会 2019-06-28

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2019年6月28日上午,由成都市慈善总会主办,拜耳医药保健有限公司支持,成都市科技新闻学会承办的“再次站起来”血友病关节置换手术援助项目启动仪式在市科协科技会堂举行。成都市慈善总会副秘书长胡彬、成都市科学技术协会学会部副部长叶亮、四川大学华西医院骨科专家裴福兴、拜耳医药保健有限公司中央市场部汪芳、血友病之家副会长陈九红、中国阿姨爱心家园,以及各界爱心人士、血友病患者、志愿者、媒体记者等共计50余人,参加了此次启动仪式。

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在启动仪式上,胡彬副秘书长表示,成都市慈善总会关注血友病患者群体并开展相关援助已有十年之久,在社会各界的支持下,我会用慈善的力量为血友病患者解决了许多实际困难。2019年成都市慈善总会“再次站起来”血友病关节置换手术援助项目将帮助各位因病残障的血友病患者早日摆脱轮椅的桎梏,能像所有正常人一样站起来,走出去。

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成都市科学技术协会学会部副部长叶亮在发言中表示,通过本次援助项目的推广、宣传,希望能够引起社会各界对血友病的了解与关注。帮扶弱势群体是构建社会主义和谐社会的内在要求,汇集民生公益事业、彰显新时代新风尚,需要社会各界贡献爱心、善心与持之以恒的关怀。

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四川大学华西医院骨科学科主任裴福兴教授向参会人员介绍,血友病的特殊性在于需要患者在术前接受对其身体情况、造血能力、血红蛋白状况、肌肉力量等方面的评估后做出最佳手术方案。随后,裴教授与到场的患者朋友们进行问答互动,帮助血友病患者解决疑惑。

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血友病属于罕见病,是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。由于目前没有根治性治疗措施,只能靠对症处理、预防治疗或替代疗法等方式来维持患者的生命。该疾病需终身用药,药品费用昂贵,血友病患者家庭经济负担巨大,有研究表明,大部分的血友病患者在3至6岁时开始出现关节出血,如不及时按需治疗,几乎都会发生关节变形,最终造成终身残疾。在我国,成人血友病患者关节已发生变形残疾的现象极为普遍。

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成都市慈善总会2019年 “再次站起来”血友病关节置换手术援助项目,主要是为成都市困难血友病患者的自费医疗部分提供一定的资金援助,帮助已发生关节损毁、行走障碍或者瘫痪的血友病患者通过关节置换手术后能够重新站起来,摆脱终身残疾的命运,提高其生活质量。同时,进行血友病科普宣传,动员全社会更多人关注这一群体,提高公众的预防意识。

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