“从求医到治疗，我们走过的弯路有很多。”前不久，DMD患儿海淇（化名）家长在成都希爱社会工作服务中心（以下简称“希爱中心”）工作人员家访时说道。海淇（化名）2岁时被确诊为DMD，在成都市慈善总会和希爱中心的支持和帮助下，她短时间内完成了全部检查和会诊程序。如今，海淇（化名）病情得到了有效的控制，并凭借自己的努力考上了大学。

“希爱中心是一家为患有罕见病【杜氏肌营养不良（DMD）】人群，尤其是患儿提供综合性服务的民间公益组织。近年来，该机构积极开展公益项目，通过健康管理、数据管理、志愿服务等形式，维护罕见病群体在医疗、生活、教育等方面的平等权益。”希爱中心相关负责人表示，截至目前，已累计免费提供线下就医指导服务10000多人次。

发起专项援助项目，为DMD患者提供多方面支持

据介绍，DMD是一种罕见且严重的遗传性神经肌肉疾病，面对高昂的医疗费用、漫长的治疗过程以及社会对罕见病的认知不足，许多家庭对此感到困扰。在这样的背景下，希爱中心与成都市慈善总会共同发起了“希爱DMD援助之家”项目，通过募集善款为DMD患儿和家庭提供关怀补贴、医疗指导、心理支持、公众教育，以及微心愿等多方面、全方位的帮扶。截至2023年12月1日，已对92个符合要求的患儿家庭拨付了关怀补贴46万元。

在医疗指导方面，项目构建了医生和社工深度融合的就医帮扶新模式。“项目拥有一支由医生、社工和医学生志愿者共同组成的专业医疗帮扶团队，通过医生精准诊断、社工辅助医疗指导的方式，实现了DMD的诊前、诊中、诊后全病程管理。这一模式不仅提升了患者的治疗效果和依从性，还为患者提供了更加温馨、专业的就医体验。”相关负责人表示。

此外，项目还通过线上线下相结合的方式开展讲座、展览、宣传活动等公众教育活动，让更多的人了解DMD、关注DMD患儿及家庭，同时提高社会对DMD罕见病的认知度与关注度，营造更加包容与理解的社会环境。

创建“成慈希爱之家”，异地求医路上的温暖港湾

“入住三天时间，在这里交到了很多‘病友’，我们对孩子的病情和治疗情况也有了更大的信心。”同样身患DMD的浩浩妈（化名）表示，自己一家专程从异地过来求医，目前入住在“成慈希爱之家”。记者了解到，希爱中心与成都市慈善总会还联合创建了“成慈希爱之家”，为异地来成都求医的DMD患儿家庭提供了免费的临时住宿服务。

“这一举措不仅解决了患儿家庭在异地求医过程中的住宿难题，更为他们提供了一个温馨、舒适的交流平台。我们还为大家准备了丰富的书籍、玩具和居家日常康复器具。在这里，患儿家庭可以相互交流、分享经验、互相鼓励，共同面对生活的挑战。”工作人员表示。

截至2024年10月底，“成慈希爱之家”已经迎接了111个DMD患儿家庭，提供免费住宿304天，累计服务818人次。这些家庭来自全国各地，在这里，他们不仅得到了身体上的治疗与康复，还感受到了来自社会各界的关爱与支持，更在心灵上得到了慰藉与力量。

今年，成都市慈善总会持续为DMD患儿和家庭提供了更多支持。为偏远地区的困境患儿提供上门入户服务，开展疾病科普，并连线专家提供用药和康复指导；链接爱心企业及个人，为患儿和家庭提供物资、资金、资源等多方面的支持。“希望能够以此推动儿童罕见病社会救助事业的发展，助力DMD的科研之路，让医学科学能将DMD等罕见病变得普通而平凡。”项目负责人表示。