为提升公众对血友病及其预防治疗的认识,2019年8月23日,由北京血友之家罕见病关爱中心、成都市慈善总会联合主办,四川血友之家、成都艾科罕见病关爱中心、成都新世纪妇女儿童医院承办,上海罗氏制药支持的“舒写未来,乐享自由”血友病疾病认知公众宣教活动成都站活动在新世纪妇女儿童医院大悦城门诊部顺利举行。
成都新世纪妇女儿童医院医疗总监李晓静、四川血友之家会长余中、成都市慈善总会副秘书长胡彬等嘉宾参加此次活动。
胡彬副秘书长表示,成都市慈善总会一直积极关注血友病儿童群体,也致力于血友病儿童的帮扶与援助工作。这十年来,总会与许多企业、组织合作帮助血友病患者,筹集资金累计达850余万,守护血友病儿童的健康,使他们得到及时、全面、周到的帮助。
李晓静总监对出席活动的嘉宾、小朋友和家长们表示欢迎,她提到,如今血友病患者生活方式、医疗条件等方面的改善,离不开慈善组织、医疗团体、爱心企业等社会各界的理解与关爱,希望在这样的爱心援助下,能有更多血友病儿童能够无惧病痛,享受同常人一样幸福快乐的童年,拥有光辉灿烂的未来。
周丽华副书记表示,血友病之家将会继续以改善血友病群体的生活质量为宗旨,为这个群体不断发声、不断呼吁。
北京血友病儿童组成的红苹果合唱团和艾科天使宝贝合唱团的血友病儿童到场做合唱表演。
血友病是一种由于凝血因子缺乏而导致的凝血障碍的遗传性疾病,患者多为男童。对其进行预防治疗是保障患者能够与常人一样生活的唯一手段。
成都市慈善总会呼吁社会各界伸出援手,参与到关爱血友病儿童的事业中来,让生活在这里的血友病儿童能够在一个充满阳光、关爱、感恩的环境中幸福快乐的成长,与其他正常孩子一样实现自己的人生理想。